2018年5月16日 星期三

早期療育 從牽手到放手

對心路來說
每次牽起一雙小手
也是牽起一個家庭
相伴走一段成長路

漸漸地
小手的主人變得勇敢
開始嘗試探索世界
心路與家長也開始
練習放手


多給一點距離
但在四周保護、看顧
多給一點空間
看他邁開自己的步伐
慢慢地 慢慢地 長大


牽手-歡迎光臨
  心路每年在台北、新北、桃園、新竹的五間兒童發展中心,迎接一個個新生入學,他們的年紀大多在0~3歲之間,一張張稚嫩的臉龐,由家長及教保員、治療師、社工組成的專業團隊相伴,展開一場成長之旅。
  剛滿兩歲的小安,去年12月成為愛兒發展中心的新生,他因出生時腦部受傷,造成發展遲緩,不會爬也不會坐。他的視力微弱,聽覺很敏感,常因外界的一點聲音受到驚嚇。因此他大多待在家,躺在專屬軟墊上,或由家人抱在懷裡。
  平時小安由有護理背景的外婆照顧,營養及生活起居都沒有太大的問題,是個頭好壯壯的寶寶。然而隨著他年紀增長,家人認為他需要慢慢適應外界環境,因而來到心路,開始「上學」。
  為了認識小安以及其家庭,社工、教保員、治療師到家裡做家庭訪問,了解他平時互動的對象及活動的空間,以及家人對他學習上的期望和家庭需要的支持。
  平時教保員也透過聯絡簿,紀錄小安在中心的點點滴滴,年底也召開個別計畫教育會議,讓家人清楚他接下來半年的學習計畫,一起為著他的成長努力。
點滴培養默契
  對於小安去「上學」,家人們有著無數的擔憂。因他有癲癇,需以藥物及生酮飲食控制;加上他的吞嚥能力不好又怕生,負責帶他的教保員葳葳第一個要面對的挑戰就是「餵奶」,剛開始,150cc常要餵上一個小時。但日復一日的相處之下,小安感受到葳葳老師用心的呵護、支持,感情培養了起來,半年過後,教保員只要花半個小時就能餵完一瓶奶。
  小安緊張時容易情緒激動,因而引發呼吸急促、發熱,甚至癲癇發作。葳葳老師與家長多次溝通、建立默契,互相討教照顧方式。現在只要發現他不太對勁,葳葳老師就先安撫,為他量體溫、用濕毛巾協助降溫;若情況仍沒有改善,再通知外婆接手處理,帶他就醫。
  當照顧上的迫切需求有解決之道,小安慢慢適應了中心的人事物,家人也才放心每天把他交給心路。短短幾個月的時間,小安似乎「變聰明了」,家人發現他的眼睛常咕溜咕溜轉,並且見了點世面,也不那麼容易受到驚嚇;趴姿、抬頭、坐姿、手撐等動作的穩定性也進步許多。
  更重要的是,他現在除了黏媽媽、黏婆婆,更黏他的「葳葳老師」。



放手-謝謝光臨
  每個在心路的小朋友們都有畢業的一天,今年六歲的友友即將從心路萬芳發展中心畢業。友友出生即罹患罕見疾病「PKS 染色體綜合症」(Pallister-Killian Syndram),當他1歲半來到心路,教保員、治療師、社工等專業人員未曾有此病症的照顧經驗;但憑著家長的信任,心路從此站上了同一陣線,一同守護他長大。
  友友剛來心路時,全身軟趴趴、沒什麼表情反應,也常顯出不開心的樣子。帶他的教保員透過每天觀察,了解他的能力、脾氣;與治療師一起用適合他的方式,帶著他學站、學走、接受各種感官刺激。
  多年下來,友友不再如此抗拒各類外界的刺激;當他所愛的家人、心路老師站在眼前時,他能勇敢放開手,向前走上好幾步。
  而如今,愛友友的人們正學習「放手」,一邊給他自己嘗試的空間,也一邊待在不遠處,隨時預備好保護他、給予他充足的安全感。
邁向新的里程碑
  友友的媽媽回想過去四年多來,有心路夥伴們站在孩子和家長的立場,不間斷的付出;儘管她有時陷入低潮,但想到這群「戰友」,她能重整心情,面對每一天的挑戰。
  今年友友即將畢業,去年年底心路舉辦了國小轉銜說明會,由社工解答準畢業生家長們的疑惑與擔憂,像是「國小的資源是否充足」、「我的孩子跟不跟得上」等等;分析普通小學的資源班、特教班或特殊學校這三個選項特性,並且安排國小實地參觀,陪同準備報名資料。
  今年年初時,特殊學校的心評老師前來心路,教保員協助評估友友的情況。之後心路、家長、學校三方也將一起開轉銜會議,一起為他鋪好進入小學前的最後一哩路。他的爸爸、媽媽看著他多年來穩定的進步,原本懸在空中的心已漸漸地落地,與他一起準備著,迎接人生下個階段的來臨。

外展服務  牽起社區支持的網絡
  在偏遠鄉鎮的孩子,相較於「牽手」,更常面對「放手」。
  當心路的早療團隊每週開著車,深入台北、新北、桃園、新竹、宜蘭的鄉鎮服務,八年多下來,見到當地許多家庭的爸爸、媽媽離開了家鄉,到市區工作,照顧孩子成了爺爺、奶奶的責任。
  爺爺、奶奶盡心照顧小孫子,有的孩子發展較慢,若有專業療育的支持,成長之路會更加順遂。然而爺爺、奶奶過去從未聽過「早期療育」,當在當地的衛生所、里民中心、幼兒園等與心路團隊初次相遇時,多先採取觀望態度。
  因此,如何與在地人建立信任關係,進一步將服務帶給有需要的孩子,常是心路團隊在偏鄉服務要學習的第一課。我們每到一個地方,積極連結在地資源,定期辦理親子活動,讓一般生、潛在的特殊生家庭都能參與,在共融的環境中,示範如何陪伴孩子在遊戲中學習,鼓勵孩子主動表達。
  漸漸地,孩子們從陌生到熟悉,甚至願意主動當老師的小幫手;家長們也在孩子的歡笑與學習中,感受到心路的呵護及照顧,慢慢願意每週一起分享教養經驗、育兒訊息,在社區牽起彼此的手,建立互相扶持的力量。




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