2017年6月16日 星期五

心路30系列回顧_PART3

心路開創時,走過篳路藍縷的艱辛,逐步茁壯為今日的樣貌,除了上天的眷顧,終歸為心路的本質-一群又一群的家長們,背後擁有一致卻堅強無比的想望「一顆父母的心,陪孩子走一生的路。」

有種堅強,是她與心路披荊斬棘

民國72年,馮碧華1歲多的孩子凱迪突然高燒,之後變成半個植物人,讓她走上一條截然不同的路。身為一位母親,馮姐體認到當年身心障礙資源的不足以及觀念的落後,於是與一群家長們一起,帶著孩子走上街頭,從為孩子爭取應得的權益開始,投入了心路的開創。

在心路,馮姐不僅肩擔經費及資源募集的要角,更因親力親為照護孩子的經驗,自學、研發出超越當代的食療方法,再熱心將專業知識分享給需要的家長們。
每兩年,她皆會帶著凱迪赴日訂製輪椅、輔具,希望讓孩子的行動較為方便、舒適,也間接為台灣帶回了國際上的最新技術資訊,促進了當年輔具設備的改良。

回顧心路這段從無中生有的漫長歲月,即便凱迪已辭世,但馮姐這份來自母親的愛卻不曾消逝,一年又一年,至今30年來,馮姐仍不遺餘力的扮演好董事角色。馮姐最珍惜與團隊一起的革命情感,這也是讓她不斷「續約」當心路董事的原因,如今擔任董事長一職。她期許未來的自己,能成為一輩子的志工,一輩子永續的經營。


有種專業,是她與心路一起工作

民國83年,楊秀敏成為心路的一份子。

她多重障礙的孩子瑋瑋4歲,不會走路、僅會說少數單詞。那年,在朋友介紹下,她爭取進入台灣唯一擁有腦性麻痺專業服務團隊的早療機構「心路兒童發展中心」。

當時國內對於心智障礙的照顧貧乏,相對應的專業人才也稀少。中心主任一句詢問:「妳要不要當老師?」讓秀敏陷入了掙扎,最終她辭去在外商產險的工作,投入心路的工作行列。 身兼家長與專業工作者,秀敏曾懷疑自己是否能勝任。但身旁主任、組長、治療師即時的教導,以及每堂利用晚上、周末學習的專業課程,一旦融入帶瑋瑋的自身經驗中,每個專有名詞就鮮活了起來,兩種角色相輔相成的支持著她。

20多年間,秀敏做過教保、行政、組長、主任,瑋瑋也隨著長大了,接受金龍發展中心的成人日托服務。去年,她調到有兒童也有成人日間托育的萬芳發展中心,之後也挑起成人住宿服務的社區家園工作,開始新挑戰。她很感謝在心路能現學現用,照顧好兒子;這份服務「人」的工作,也讓她學會對待不同特質的人,給予同理與尊重。


有種心安,是她陪伴心路走過

陳月嬌,這位心路的得力助手,擔任志工3年多,她的孩子阿中參加心路響鼓隊10多年,當101年我們成立文山區的社區式日間照顧資源中心時,住附近的月嬌就帶著阿中來參與課程。 阿中雖有自閉症、妥瑞氏症,右側手腳萎縮,但待人文質彬彬,還做著一手好料理,背後,是月嬌憑著極大的毅力與智慧,引導孩子發揮更多的可能。

在中心輔導員的邀請下,月嬌開始擔任志工,從每週支援一堂課開始,到現在已成為每週四堂課的重要支持。月嬌帶孩子的豐富經驗,讓她能了解學員的特性,耐心、重複的教導與陪伴。學員看到她,都愛喊她一聲:「阿中媽媽~!」

當其他家屬遇到難處時,月嬌的感同身受,也讓她能給予最貼心的支持與建議。她和講師、心路同仁也有著絕佳默契,當因著學員的需要,做出課程的新嘗試時,有月嬌在,就有了最安心的後盾。

如此珍貴的相伴,是因著家長們擁有共同的目標-陪伴著心智障礙孩子,成就他們最大的可能,一起迎向每個好天天!

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